Hier stellen wir Ihnen einige unserer Bärenherz-Familien vor

Auf anfängliche Skepsis folgt pure Dankbarkeit: Über Bärenherz-Gäste Lars und Henri und ihre Familie

Im ersten Moment war Jessica skeptisch, als sie von einer Ärztin des Sozialpädiatrischen Zentrums einer Wiesbadener Klinik auf das Kinderhospiz Bärenherz aufmerksam gemacht und ermutigt wurde, die verschiedenen Unterstützungsangebote wahrzunehmen. Das Kinderhospiz als einen Ort des Lebens zu verstehen, an dem sie sich erholen kann, kam ihr befremdlich vor. „Ich hatte keine genaue Vorstellung und war dadurch sehr verunsichert“, so die Mutter zweier lebensverkürzend erkrankter Kinder. Als sie vor sieben Jahren erstmals zum Entlastungsaufenthalt ins Bärenherz kam, wurden ihre anfänglichen Zweifel jedoch schnell abgebaut. Für einige Tage die Pflege ihrer Söhne Henri und Lars in erfahrene Hände zu geben und die Zeit für sich selbst zu nutzen, war und ist ein großes Geschenk.
Nach dieser positiven Erfahrung sind die mittlerweile achtjährigen Zwillingsbrüder regelmäßig zu Gast im Bärenherz und machen mit ihrem sonnigen Gemüt jeden Tag zu etwas ganz Besonderem. Mit ihren eigens gepackten kleinen Köfferchen, in denen sich eine Auswahl ihrer CDs, Bücher und Lieblingskuscheltiere befinden, gefolgt von den großen Koffern mit Kleidung und allerlei Pflege- sowie Versorgungsprodukten, werden sie von ihrer Mama oder den Großeltern gebracht. Während des Aufnahmegespräches sind die Brüder dabei und passen auf, dass die Fragen der Pflegekraft auch in ihrem Sinne beantwortet werden. Sie wissen schließlich genau, was sie brauchen – und was nicht. 

Eine Odyssee an Arztbesuchen

Henri und Lars haben überwiegend körperliche Einschränkungen, sie benötigen Hilfe in allen Lebenslagen. Verschiedene an sie angepasste Hilfsmittel wie Rollstuhl, Gehtrainer oder Sprachcomputer erleichtern ihnen den Alltag und unterstützen sie dabei, ihren Bedürfnissen Ausdruck zu verleihen. Durch Physiotherapie, Logopädie und die Förderung in der Schule entwickeln sich die Beiden in ihren kognitiven und körperlichen Fähigkeiten immer weiter. Dass sie die vielen verschiedenen Beschäftigungsmöglichkeiten mit großer Freude wahrnehmen, war für die Familie nicht voraussehbar und ist daher keine Selbstverständlichkeit. Im Alter von sechs Monaten zeigten sich bei Henri und Lars erste Auffälligkeiten in ihrer Entwicklung. Eine Odyssee an Arztbesuchen begann. Bis heute liegt der Familie keine gesicherte Diagnose vor, denn weltweit gibt es nur etwa zwanzig Fälle mit ähnlichen Symptomen. „Mir wurde nur wenig Hoffnung gegeben“, erzählt Jessica. Mit der Unterstützung ihrer Eltern stellt sich die Alleinerziehende täglich dieser Herausforderung. Der leibliche Vater hat den Kontakt zu seinen Söhnen vor 1,5 Jahren abgebrochen. Lars und Henri fragen mittlerweile nicht mehr nach ihrem Papa, für die 40-jährige Mutter ein Anlass, das alleinige Sorgerecht zu beantragen.

Bärenherz bietet der Familie eine wertvolle Auszeit 

Während ihres Aufenthalts bei uns im Bärenherz dürfen Henri und Lars einfach Kind sein und ihre Erkrankung in den Hintergrund rücken lassen oder sogar für eine gewisse Zeit vergessen. Wir leben und lachen gemeinsam mit ihnen, sind aber auch da, um sie in schweren Momenten in den Arm zu nehmen und zu trösten. Dass ihre Söhne im Bärenherz in guten Händen sind, weiß Jessica. „Für mich ist es pure Entlastung. Ich nehme mir meine Auszeit und schöpfe Kraft. Für meine Jungs ist es Urlaub mit viel Spaß und Abwechslung, sie freuen sich immer auf den Aufenthalt.“ Gerade dafür ist sie so dankbar. Mal wieder Zeit für sich zu haben, ausschlafen zu können oder ein Treffen mit den besten Freundinnen zum Kaffeeklatsch zu vereinbaren ohne sich Gedanken um die Versorgung ihrer Zwillinge zu machen, sei eine enorme Erleichterung. 

Die Zwillingsbrüder lieben Abwechslung

Langeweile hat bei Lars und Henri keine Chance. Direkt morgens nach dem Aufwachen wird die jeweilige Bezugsschwester mit einem breiten Grinsen begrüßt und es werden Pläne für den Tag geschmiedet. Natürlich geschieht alles in Rücksprache mit dem Bruder, denn Henri und Lars sind ein Herz und eine Seele. Sie fordern Anregungen und Erlebnisse regelrecht gemeinsam ein. Mit Fingerfarben malen, basteln, in der Korbschaukel schaukeln, einer Geschichte zuhören, mit den Clowns lachen, ein Wettrennen mit ihren Gehtrainern auf dem Flur veranstalten oder ausgiebige Spaziergänge sorgen für reichlich Abwechslung. Die Brüder genießen aber auch die ruhigeren Momente zum Träumen und eine Entspannungszeit im Snoezelenraum. 

Neben den wertvollen Entlastungsmöglichkeiten im stationären Kinderhospiz sind unsere weiteren Angebote wie das Familienfest, die Bootstour, der Frei- oder der Flugtag echte Höhepunkte im Jahr für die Familie. „Hier ist gerade der persönliche Kontakt und Austausch mit anderen Eltern wohltuend. Schade, dass diese schönen Aktivitäten aufgrund der Pandemie momentan ausfallen“, sagt Jessica. 
Wir alle freuen uns auf die Zeit, wenn die Normalität wieder einkehrt. Bis dahin genießen wir weiterhin kleine Momente des Glücks, die uns Kraft und Zuversicht schöpfen lassen. Die lebensfrohen Geschwister Henri und Lars zeigen uns täglich, wie es geht.

Rückhalt, Sicherheit und eine Stütze in allen Lebenslagen: Über Bärenherz-Gast Lucie und ihre Familie

Die 3-jährige Lucie ist ein wahrer Sonnenschein, ein quirliges und freundliches Mädchen, das mit ihrem engelsblondem Haar und ihrem frechen Grinsen die Menschen verzaubert. Dabei hat Lucie in ihrem jungen Leben schon viele Herausforderungen zu meistern. 

Bis zur 32. Schwangerschaftswoche scheint alles in Ordnung zu sein. Doch während einer Routineuntersuchung kommen bei Nicole und Enrico aufgrund diverser Auffälligkeiten und einer nötigen Fruchtwasserentnahme erste Zweifel auf. Ungefähr 14 Tage nach Lucies Geburt endet die Zeit der Ungewissheit für die Familie. Zwei Diagnosen liegen ihnen vor: Lucie wurde mit einem Gendefekt geboren und erlitt durch eine vorgeburtliche Virusinfektion zudem Schädigungen am zentralen Nervensystem. Die ersten Wochen ihres Lebens verbringt das kleine Mädchen auf der Intensivstation. 

Ein Wechselbad der Gefühle

Für ihre Eltern und ihre große Schwester Jule verändert sich der Alltag abrupt. Es war ein Wechselbad der Gefühle, von Frustration über Sorge bis hin zur Trauer überkam die Familie alles. „Wir wussten nicht, was auf uns zukommt. Niemand von den Ärztinnen und Ärzten hat uns gesagt, dass Lucie ein schwerstbehindertes Kind sein wird. Das wurde uns erst nach und nach bewusst“, schildern die 40-jährigen Eltern. Bis heute traut sich niemand eine Prognose abzugeben, wohin Lucies Reise sie führt. Ihre Erkrankung in dieser Kombination ist weltweit wahrscheinlich einmalig. 

Die Familie erfreut sich an jedem Entwicklungsfortschritt. Lucie nimmt am Leben teil, reagiert auf Ansprache, Berührungen und Körperkontakt. Sie fordert neugierig Beschäftigungen zum Fühlen, Tasten, Sehen oder Hören ein. „Mit der Physiotherapeutin haben wir uns ein Ziel gesetzt. Nämlich das Lucie ein paar Schritte selbstständig laufen kann ¬– irgendwann in ein paar Jahren vielleicht“, erzählt Nicole optimistisch. Alle zwei Wochen geht Lucie zur Hippotherapie, was ihr viel Freude bereitet.

Das Bärenherz ist ein fröhlicher Ort

Seit 2018 kommt die Familie regelmäßig zu Entlastungsaufenthalten in das Wiesbadener Kinderhospiz Bärenherz. Aufmerksam darauf wurden die Eltern über eine Bekannte und durch das engagierte Nachsorgeteam der Klinik. Schon bei der Ankunft im Kinderhospiz lösten sich bei Nicole und Enrico ihre anfänglichen Ängste. „Mein Mann und ich haben direkt erkannt, dass das Bärenherz ein total fröhliches und freundliches Haus ist. Nach kürzester Zeit hatte ich das Gefühl, dass ich es schon ewig kenne. Bärenherz gibt uns Rückhalt und Sicherheit“, erzählt Nicole. Hier finden sie Zeit zum Innehalten und Ausruhen. Die Gewissheit zu haben, bei Schwierigkeiten einen oder auch mehrere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zu haben und mit anderen Familien oder Institutionen vernetzt zu werden, ist für sie hilfreich und beruhigend. 

Ein herausfordernder Alltag

Der Alltag ist eine der größten Herausforderungen für die ganze Familie. Es gilt eine gute Organisation, strikt geregelte Abläufe und die Uhr immer im Blick zu haben. Mutter Nicole hat eine Teilzeitstelle als Lehrerin und unterrichtet die Fächer Mathematik und Physik an einer Schule in Oberursel. Vater Enrico ist Maschinenbau-Ingenieur und plant aktuell seine Selbstständigkeit. Er hat eine Firma für Agrar- und Kommunaltechnik aufgebaut. Vor allem für die 5-jährige Jule änderte sich nach Lucies Geburt so einiges. Sie musste ihr Einzelkind-Dasein an ein pflege- und aufmerksamkeitsintensives Geschwisterchen abgeben. Seitdem fehlt es Jule manchmal an Unbeschwertheit. Es fällt ihr zeitweise schwer, die Situation zu akzeptieren. Der kleine fast 2-jährige Bruder Charlie kennt es nicht anders. Als jüngstes Familienmitglied wächst er in dieser bestehenden Konstellation auf. „Die Geschwister müssen einige Einschränkungen hinnehmen, auch in ihrer Freizeit. Mal einen Ausflug in den Zoo zu unternehmen oder ein Wochenende zu den Großeltern zu fahren ist immer ein sehr hoher logistischer Aufwand. Den Spagat zwischen den gesunden Geschwistern und dem erkrankten Kind können wir nur mit Unterstützung bewältigen. Und diese Hilfe muss man sich einfordern, auch wenn das manchmal schwer fällt. Es kommt aber zum Glück insgesamt eher selten zu Konflikten. Wir haben drei wundervolle Kinder“, erzählen die Eltern. 

Freude über den Um- und Erweiterungsbau

Eine wichtige Stütze im Alltag ist die ehrenamtliche Bärenherz-Mitarbeiterin Romy, auf die die Familie wegen Corona eine ganze Weile verzichten musste. „Unsere Romy besucht uns nun endlich wieder einmal in der Woche nachmittags und kümmert sich liebevoll um Lucie. Diese freie Zeit verbringen mein Mann und ich dann mit Jule und Charlie, wir gehen ein Eis essen oder veranstalten einen Spielenachmittag. Das tut einfach gut“, so Nicole. 

Die Familie ist voller Hoffnung, dass die Bärenherz-Angebote bald wieder wie gewohnt stattfinden können. Neben den schönen Höhepunkten wie dem Boots-, Flug- oder Nikolaustag freut sich Nicole vor allem auf den Müttertreff. Das Beauty- Wellness- Wochenende und der Austausch mit anderen Müttern ist Balsam für ihre Seele. 

Gespannt erwartet Lucies Familie den Um- und Erweiterungsbau des Kinderhospizes, der Ende April gestartet ist. Nicole und Enrico freuen sich vor allem für die Jugendlichen, einen eigenen Bereich für sich zu bekommen. Aber auch auf die Möglichkeiten, die sich durch den Umbau für die Eltern ergeben, blicken sie erwartungsvoll. „Ein Rückzugsort für die Eltern hat definitiv gefehlt, dass man sich auch fernab des Wohnbereiches mal in Ruhe unbeschwert treffen und sich austauschen kann. Ich glaube, das wird sehr schön“, freut sich Nicole.

Es bereitet dem Bärenherz-Team große Freude, Lucies Fortschritte miterleben zu dürfen und sich von ihrer Fröhlichkeit anstecken zu lassen. Wir freuen uns, der Familie entlastende Momente ermöglichen zu können und sind ihnen gerne eine Stütze in allen Lebenslagen.
 

Aufgeben ist keine Option: Über Bärenherz-Gast Muskan und ihre Familie

Snober ist gebürtige Pakistani und lebt mit ihren beiden schwerstbehinderten Töchtern in einer schönen Wohngegend in Rüsselsheim. Beide Mädchen sind genetisch bedingt erkrankt und leben mit der Mutter zusammen in einer großen Wohnung mit genügend Platz und barrierefreiem Bad. Snober Shaheen ist alleinerziehend, kann aufgrund der Pflege ihrer Töchter nicht arbeiten und ist selbst an Krebs erkrankt. Es gibt Tage, da geht es ihr gut, aber an manchen Tagen beherrschen kontinuierliche Schmerzen ihren Alltag. Trotzdem findet sie immer wieder die Kraft, sich um ihre Töchter zu kümmern – jeden Tag aufs Neue.

Komel ist die ältere der beiden Mädchen, sie ist 20 Jahre alt und hatte im letzten Jahr eine schwere Krise. Mit massiven Krampfanfällen fiel sie ins Koma und nach mehreren Wochen im Krankenhaus mit anschließender Reha, wird sie nun 24 Stunden von einem Pflegedienst zu Hause betreut. Sie ist wach, ansprechbar und atmet mittlerweile über eine Trachealkanüle. Auch hier gibt es gute, aber auch schlechte Tage. Komel ist vollständig auf fremde Hilfe und Versorgung angewiesen und verlässt nur zu wichtigen Arztbesuchen per Krankentransport ihr Zuhause.

Muskan hat viele motorische Fähigkeiten wieder verloren

Muskan ist mit ihren 16 Jahren die jüngere der beiden Schwestern. Sie teilt sich ein großes Zimmer mit Komel und auch bei ihr ist ein Fortschreiten der Erkrankung zu erkennen. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen, braucht Hilfe bei der Körperpflege und kann nur leise und verzögert sprechen. Den Oberkörper und die Arme kann sie etwas bewegen, sie kann aus einem Becher trinken, aber viele motorische Fähigkeiten hat sie nicht erlernt oder mittlerweile verloren. Sie besucht im Moment zweimal in der Woche die Förderschule in Langen. Morgens kommt ein spezieller Schulbus, der sie abholt. Jedoch ist sie am liebsten Zuhause bei ihrer Schwester und wird gerne von ihrer Mutter versorgt. Aber Snober hat nicht jeden Tag die Kraft dazu.

Beide Schwestern hatten in den vergangenen Jahren kurze Aufenthalte im stationären Bereich des Bärenherzes, meistens zusammen. Dies machte den beiden großen Spaß, stand ja jeden Morgen ein neues Event auf dem Tagesplan. Sie fühlten sich immer gut versorgt und behütet. Gerade in diesen Zeiten konnte die Mutter entspannen und Kraft für die kommende Zeit mit ihren Töchtern schöpfen.

Bärenherz unterstützt die Familie auch ambulant

Seit Herbst letzten Jahres wird die Familie auch durch den ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst (AKJHD) des Bärenherzes begleitet. Der AKJHD konnte die Entlassung von Komel zusammen mit dem Sozialdienst der Rehaklinik organisieren und für Muskan wurde bereits eine ehrenamtliche Mitarbeiterin gefunden. Diese besucht Muskan zwei- bis dreimal im Monat, um mit ihr zu basteln oder spazieren zu gehen. Auch Snober findet während der Hausbesuche durch die zuständige Familienkoordinatorin des AKJHD Unterstützung bei Anträgen, Bestellungen oder Anrufen bei Ämtern.

Mittlerweile kommt Muskan alleine zur Kurzzeitpflege ins Bärenherz, Komel ist durch den Pflegedienst versorgt und bleibt nun zu Hause. Im Bärenherz wird ganz individuell auf die Bedürfnisse der Gäste eingegangen. Das genießt Muskan sehr. Selbst Homeschooling wird ganz selbstverständlich von den Pädagoginnen und Pädagogen zusammen mit Muskan umgesetzt, bis hin zu einer Videokonferenz mit ihrer Schulklasse. Ein tolles Gefühl für die 16-Jährige, die sich hier unterstützt und angenommen fühlt.

Im Bärenherz kommt keine Langeweile auf

Dies zeigt sich auch in Erzählungen der Mutter, die berichtet, dass der im April geplante Aufenthalt abgesagt wurde. Muskan musste sich zwischen dem Besuch bei einer Cousine oder dem Bärenherz Aufenthalt entscheiden. Dies fiel ihr sichtlich schwer, letzten Endes entschloss sie sich für den Verwandtenbesuch. Nun hat sie aber wiederholt bei ihrer Mutter nachgefragt, wann sie wieder ins Bärenherz kann. Sie vermisst das Pflegepersonal, das Pädagogikteam und den Trubel im stationären Bereich. Tagtäglich gibt es ein neues Programm, im Bärenherz kommt keine Langeweile auf.

Vielleicht merkt sie aber auch, dass ihre Mama manchmal einfach keine Kraft mehr hat. Wenn sie von ihrer Mutter dann nach einem Aufenthalt im Bärenherz wieder abgeholt wird, schauen beide in strahlende und ausgeruhte Gesichter.

Ein Anker in stürmischen Zeiten: Über Bärenherz-Gast Caio und seine Familie

Rejane und Patrick wollen möglichst viele gute Momente und Erinnerungen für ihren 8-jährigen Sohn Caio schaffen. Er soll das Leben spüren und mit all seinen Sinnen erleben dürfen.

Caio leidet an einer epileptischen Enzephalopathie, dem CDKL5-Gendefekt. Ein seltener Gendefekt, der in den ersten Lebensmonaten eine schwer einstellbare Epilepsie und starke Entwicklungsverzögerungen hervorruft. Im Jahre 2013 fing alles an. Bei Caio traten heftige Krampfanfälle auf. Nach einem Jahr der Ungewissheit mit diversen Klinikaufenthalten kam die niederschmetternde Diagnose. „Die Prognose war nicht gut. Die Ärzte sagten uns, wir sollen uns darauf konzentrieren, unserem Sohn möglichst viel Lebensqualität zu geben“, erzählt die 39-jährige Mutter. Der Befund gab den Eltern trotz seiner Schwere ein Gefühl der Erleichterung - der Feind hatte jetzt wenigstens einen Namen. Doch viele offene Fragen standen nun im Raum.

Caios Pflege bestimmt den Alltag

Auf ihrer Suche nach Antworten schlossen sich Rejane und Patrick einer Elterninitiative an, aus der im Jahre 2015 der gemeinnützige Verein „CDKL5 Deutschland e.V.“ gegründet wurde. Ziel des Vereins ist es, Aufklärungsarbeit bei Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie in der Öffentlichkeit zu leisten und die Forschung voranzutreiben. Natürlich findet auch ein wichtiger Erfahrungsaustausch untereinander statt, der allen Betroffenen zeigt, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind.

Die Pflege von Caio bestimmt den Alltag der Familie. Er ist in allen Lebenslagen auf Hilfe angewiesen. Das bedeutet eine große Herausforderung und einen hohen organisatorischen Aufwand. „Meine Stelle an der Universität habe ich aufgegeben und mich vier Jahre lang ausschließlich um Caio gekümmert. Im vergangenen Jahr habe ich versucht, mir als Yogalehrerin ein neues Standbein aufzubauen, um auch etwas für mich zu tun“, erzählt Rejane. Der 41jährige Vater arbeitet in Vollzeit als Lehrer.

Die Teilhabe am normalen Leben fällt der Familie schwer

Caio soll trotz seiner Einschränkungen am Leben teilhaben und glücklich sein. Seine Eltern fördern und unterstützen ihn darin. So genießt Caio das Reiten während der Hippotherapie, er liebt es im warmen Wasser zu liegen, zu strampeln und zu lautieren. Sogar nach Brasilien, dem Herkunftsland seiner Mama, ist er gereist.

Trotzdem stoßen Caios Eltern in ihrem Alltag immer wieder auf Schwierigkeiten. „Bei schwerstkranken Kindern ist die gesamte Familie behindert. Uns allen fällt die Teilhabe am normalen Leben schwer. Aktuelles Beispiel ist unser Corona-Impftermin. Wir wussten lange nicht, wie wir ihn wahrnehmen sollen, da wir keine Betreuung für Caio hatten. Auch bei diversen Diskussionen mit Verwaltungsbehörden oder der Krankenkasse müssen wir immer tief Luft holen“, sagt Patrick.

Caio lebt in seiner eigenen Welt

So gibt es gute und schlechte Phasen, Momente der Freude und des Glücks, Augenblicke voller Sorgen und Ängste. Ein Pflegedienst unterstützt die Familie dabei und übernimmt stundenweise die Betreuung. Wie Caio sein Umfeld wahrnimmt, weiß niemand. Es wirkt, als wäre er in seiner ganz eigenen Welt: verträumt, vertraut und manchmal nur schwer greifbar.

Bereits seit sieben Jahren sind Caio und seine Eltern ein fester Bestandteil der Bärenherz Familie. Sie nutzen die Angebote des ambulanten und stationären Dienstes und nehmen gerne an weiteren Veranstaltungen teil. „Das Bärenherz ist unser Hafen. Hier können wir ankern, wenn es stürmisch wird“, erzählen die Eltern dankbar. Unser ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet die Familie Zuhause, leistet Beistand in der Alltagsbewältigung und berät in Entscheidungsprozessen. Wenn Caio zum Entlastungsaufenthalt im stationären Bereich des Kinderhospizes ist, holen die Eltern ihre schlaflosen Nächte nach und setzen die freie Zeit für sich ein. Caio kann seinen Urlaub im Bärenherz genießen. Er entspannt etwa bei beruhigenden Ganzkörperausstreichungen. Mit gezielten auditiven Angeboten, Tast- und Spürerfahrungen der Hände und Füße oder bewussten Berührungen ermöglichen wir ihm, seinen eigenen Körper wahrzunehmen.

Bärenherz gibt der Familie Halt

Besondere Ereignisse für die ganze Familie sind der Flugtag, die Bootstour oder auch der Brunch. „Da sind dann oft seine Cousinen, Cousins oder Freunde dabei und er hat die Möglichkeit, ihnen etwas Außergewöhnliches zu bieten. Dann heißt es nämlich „Der Caio lädt euch zu einer Bootstour ein, habt ihr Lust?“ Wir sind unendlich dankbar, dass wir diesen Ausgleich haben“, sagt Rejane. Obwohl sich Caios Eltern immer wieder einigen Herausforderungen stellen müssen, bleiben sie positiv gestimmt. Ihrem Ziel folgend geben sie ihrem Sohn die Möglichkeit, individuell gefördert zu werden und das Leben zu spüren. Das Bärenherz ist gerne für die Familie da, um ihnen Halt in stürmischen Zeiten zu geben.

Den Alltag auf den Kopf gestellt: Über Bärenherz-Gast Emely und ihre Familie

Sie bezeichnen sich selbst als eine sehr lebhafte und etwas chaotische Familie. Die Rede ist von Irina, ihrem Ehemann Vitalij sowie den drei Kindern Emely, Julian und Leon. Eigentlich sind sie eine ganz normale Familie, die mit Freude aktiv am Leben teilnimmt. Doch die schwere Erkrankung der Tochter überschattet den Alltag in vielen Bereichen.

Die 13-jährige Emely hat eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die Mukopolysaccharidose Typ 3a, auch bekannt unter dem Sanfilippo Syndrom. Es ist ein seltener und unheilbarer Gendefekt, der im Alter von 4,5 Jahren bei Emely diagnostiziert wurde. Er macht Kinder vom zweiten Lebensjahr an hyperaktiv, sie haben Schlafstörungen, zeigen zum Teil emotionale Ausbrüche und verlernen bereits erworbene motorische und sprachliche Fähigkeiten wieder, verlieren die Orientierung im Raum und sterben durchschnittlich mit 15 Jahren. Umgangssprachlich nennt man die Krankheit auch Kinderdemenz. „Wir haben literweise Tränen vergossen und uns gefragt, warum es ausgerechnet unser Kind trifft“, erzählt die 40-jährige Mutter sichtlich ergriffen.

Bärenherz ist für Emely ein zweites Zuhause

Ein gewöhnlicher Alltag findet in der Familie nicht statt. Es bleibt oft zu wenig Zeit für die Geschwisterkinder, die Beziehung der Eltern, Freunde – selbst für den Beruf. Vitalij, 43 Jahre, ist Alleinverdiener. Seine Frau Irina gab ihren Job als Augenoptikermeisterin auf, um sich der Pflege von Emely zu widmen. „Wir sind rund um die Uhr mit ihr beschäftigt. Meine Rettung in jeglicher Not sind meine Eltern. Sie leben mit uns in einem Haus und unterstützen tatkräftig“, berichtet die Mutter dankbar.

Das Bärenherz ist für Emely wie ein zweites Zuhause. Seit fast neun Jahren kommt sie zum Entlastungsaufenthalt, damit ihre Familie Kraft schöpfen und sich vom anstrengenden Alltag erholen kann. Emely genießt ihren Urlaub bei uns und hält hier das gesamte Personal auf Trab. Gute Absprachen im Pflege- und dem pädagogischen Team sind wichtig. Ihre Betreuung bereitet jedes Mal große Freude, fordert aber auch heraus. Emely hilft bei der Versorgung mit. Sie zeigt, was sie mag – und was nicht. Wir sind immer aufmerksam, denn Emely ist flink und hat zeitweise einen unbändigen Bewegungsdrang. Einen kleinen Moment der Unachtsamkeit nutzt sie bereits, um sich selbstständig zu machen. Sie liebt ausgiebige Spaziergänge und nimmt dabei aufmerksam ihre Umgebung wahr.

Ein Stück Normalität

Vitalij und Irina ermöglichen dem elfjährigen Julian und fünfjährigen Leon in dieser Zeit ein Stück Normalität. Sie gehen ins Kino, angeln, wandern, fahren Ski und bauen einen Schneemann oder die Jungs laden ihre Freunde zum Übernachten ein. Was banal klingt, ist für die Familie ganz und gar keine Selbstverständlichkeit.

Emelys Erkrankung schreitet in einem schleichenden Prozess voran. Sie verlernt Dinge, die sie einst konnte. So verringerte sich ihr Wortschatz immer mehr, heute gibt sie nur noch diverse Laute von sich. Besteck nutzt sie kaum, das Essen wird angereicht. Dass sie noch laufen kann, grenzt an ein Wunder. „Wir versuchen Emely bestmöglich zu fördern und machen viele Therapien. Jede Woche gehen wir drei Mal zur Krankengymnastik, Logopädie, Ergo- und Reittherapie stehen auch auf dem Plan. Einmal jährlich findet die Rehabilitation statt. Im Austausch mit anderen Eltern haben wir erfahren, dass es Kinder gibt, die es mit dieser Erkrankung bis ins Erwachsenenalter schaffen. Das gibt uns viel Hoffnung“, sagt Irina.

Emelys Lachen ist im ganzen Kinderhospiz zu hören

Bärenherz bedeutet für Emelys Familie Freiraum. Neben den Entlastungsaufenthalten nehmen sie gerne am Flugtag oder dem Sommerfest teil. Von dem Um- und Erweiterungsbau erhoffen sie sich viel. Vor allem mehr Platz für Kinder mit großem Bewegungsdrang und Aufenthaltsmöglichkeiten für die Eltern wünschen sie sich, um leichter in den Austausch zu kommen. „Toll wäre auch eine große Küche, in der für alle Gäste gekocht wird“, fügt Irina hinzu.

Mit Sicherheit werden diese Ideen im Rahmen der Baumaßnahmen umgesetzt. Es ist schön zu sehen, wie die verschiedenen Entlastungsmöglichkeiten von den Familien angenommen werden und wie dankbar sie für diese sorgenfreie Zeit sind. Wir freuen uns auf Emelys nächsten Aufenthalt, wenn sie mit ihrem Lachen jeden Raum erhellt und das ganze Team auf ihre eigene Art und Weise begeistert.

Ansprechpartnerin

Anja Eli-Klein

Telefon: 0611 / 360 11 10 0
E-Mail: a.eli-klein@baerenherz.de

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