Die dreijährige Lucie ist ein wahrer Sonnenschein, ein quirliges und freundliches Mädchen, das mit ihrem engelsblondem Haar und ihrem frechen Grinsen die Menschen verzaubert. Dabei hat Lucie in ihrem jungen Leben schon viele Herausforderungen zu meistern. 

Bis zur 32. Schwangerschaftswoche scheint alles in Ordnung zu sein. Doch während einer Routineuntersuchung kommen bei Nicole und Enrico aufgrund diverser Auffälligkeiten und einer nötigen Fruchtwasserentnahme erste Zweifel auf. Ungefähr 14 Tage nach Lucies Geburt endet die Zeit der Ungewissheit für die Familie. Zwei Diagnosen liegen ihnen vor: Lucie wurde mit einem Gendefekt geboren und erlitt durch eine vorgeburtliche Virusinfektion zudem Schädigungen am zentralen Nervensystem. Die ersten Wochen ihres Lebens verbringt das kleine Mädchen auf der Intensivstation. 

Ein Wechselbad der Gefühle

Für ihre Eltern und ihre große Schwester Jule verändert sich der Alltag abrupt. Es war ein Wechselbad der Gefühle, von Frustration über Sorge bis hin zu Trauer überkam die Familie alles. „Wir wussten nicht, was auf uns zukommt. Niemand von den Ärztinnen und Ärzten hat uns gesagt, dass Lucie ein schwerstbehindertes Kind sein wird. Das wurde uns erst nach und nach bewusst“, schildern die 40-jährigen Eltern. Bis heute traut sich niemand eine Prognose abzugeben, wohin Lucies Reise sie führt. Ihre Erkrankung in dieser Kombination ist weltweit wahrscheinlich einmalig. 

Die Familie erfreut sich an jedem Entwicklungsfortschritt. Lucie nimmt am Leben teil, reagiert auf Ansprache, Berührungen und Körperkontakt. Sie fordert neugierig Beschäftigungen zum Fühlen, Tasten, Sehen oder Hören ein. „Mit der Physiotherapeutin haben wir uns ein Ziel gesetzt. Nämlich dass Lucie ein paar Schritte selbstständig laufen kann – irgendwann in ein paar Jahren vielleicht“, erzählt Nicole optimistisch. Alle zwei Wochen geht Lucie zur Hippotherapie, was ihr viel Freude bereitet.

Das Bärenherz ist ein fröhlicher Ort

Seit 2018 kommt die Familie regelmäßig zu Entlastungsaufenthalten in das Wiesbadener Kinderhospiz Bärenherz. Aufmerksam darauf wurden die Eltern über eine Bekannte und durch das engagierte Nachsorgeteam der Klinik. Schon bei der Ankunft im Kinderhospiz lösten sich bei Nicole und Enrico ihre anfänglichen Ängste. „Mein Mann und ich haben direkt erkannt, dass das Bärenherz ein total fröhliches und freundliches Haus ist. Nach kürzester Zeit hatte ich das Gefühl, dass ich es schon ewig kenne. Bärenherz gibt uns Rückhalt und Sicherheit“, erzählt Nicole. Hier finden sie Zeit zum Innehalten und Ausruhen. Die Gewissheit zu haben, bei Schwierigkeiten einen oder auch mehrere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zu finden und mit anderen Familien oder Institutionen vernetzt zu werden, ist für sie hilfreich und beruhigend. 

Ein herausfordernder Alltag

Der Alltag ist eine der größten Herausforderungen für die ganze Familie. Es gilt, eine gute Organisation und strikt geregelte Abläufe einzuhalten und die Uhr immer im Blick zu haben. Mutter Nicole hat eine Teilzeitstelle als Lehrerin und unterrichtet die Fächer Mathematik und Physik an einer Schule in Oberursel. Vater Enrico ist Maschinenbau-Ingenieur und plant aktuell seine Selbstständigkeit. Er hat eine Firma für Agrar- und Kommunaltechnik aufgebaut. Vor allem für die fünfjährige Jule änderte sich nach Lucies Geburt so einiges. Sie musste ihr Einzelkind-Dasein an ein pflege- und aufmerksamkeitsintensives Geschwisterchen abgeben. Seitdem fehlt es Jule manchmal an Unbeschwertheit. Es fällt ihr zeitweise schwer, die Situation zu akzeptieren. Der kleine fast zweijährige Bruder Charlie kennt es nicht anders. Als jüngstes Familienmitglied wächst er in dieser bestehenden Konstellation auf. „Die Geschwister müssen einige Einschränkungen hinnehmen, auch in ihrer Freizeit. Mal einen Ausflug in den Zoo zu unternehmen oder ein Wochenende zu den Großeltern zu fahren, ist immer ein sehr hoher logistischer Aufwand. Den Spagat zwischen den gesunden Geschwistern und dem erkrankten Kind können wir nur mit Unterstützung bewältigen. Und diese Hilfe muss man einfordern, auch wenn das manchmal schwer fällt. Es kommt aber zum Glück insgesamt eher selten zu Konflikten. Wir haben drei wundervolle Kinder“, erzählen die Eltern. 

Freude über den Um- und Erweiterungsbau

Eine wichtige Stütze im Alltag ist die ehrenamtliche Bärenherz-Mitarbeiterin Romy, auf die die Familie wegen Corona eine ganze Weile verzichten musste. „Unsere Romy besucht uns nun endlich wieder einmal in der Woche nachmittags und kümmert sich liebevoll um Lucie. Diese freie Zeit verbringen mein Mann und ich dann mit Jule und Charlie, wir gehen ein Eis essen oder veranstalten einen Spielenachmittag. Das tut einfach gut“, so Nicole. 

Die Familie ist voller Hoffnung, dass die Bärenherz-Angebote bald wieder wie gewohnt stattfinden können. Neben den schönen Höhepunkten wie dem Boots-, Flug- oder Nikolaustag freut sich Nicole vor allem auf den Müttertreff. Das Beauty- Wellness- Wochenende und der Austausch mit anderen Müttern ist Balsam für ihre Seele. 

Gespannt erwartet Lucies Familie den Um- und Erweiterungsbau des Kinderhospizes, der Ende April gestartet ist. Nicole und Enrico freuen sich vor allem für die Jugendlichen, einen eigenen Bereich für sich zu bekommen. Aber auch auf die Möglichkeiten, die sich durch den Umbau für die Eltern ergeben, blicken sie erwartungsvoll. „Ein Rückzugsort für die Eltern hat definitiv gefehlt, dass man sich auch fernab des Wohnbereiches mal in Ruhe unbeschwert treffen und austauschen kann. Ich glaube, das wird sehr schön“, freut sich Nicole.

Es bereitet dem Bärenherz-Team große Freude, Lucies Fortschritte miterleben zu dürfen und sich von ihrer Fröhlichkeit anstecken zu lassen. Wir freuen uns, der Familie entlastende Momente ermöglichen zu können und sind ihnen gerne eine Stütze in allen Lebenslagen.