Auf anfängliche Skepsis folgt pure Dankbarkeit: Über Bärenherz-Gäste Lars und Henri und ihre Familie

Im ersten Moment war Jessica skeptisch, als sie von einer Ärztin des Sozialpädiatrischen Zentrums einer Wiesbadener Klinik auf das Kinderhospiz Bärenherz aufmerksam gemacht und ermutigt wurde, die verschiedenen Unterstützungsangebote wahrzunehmen. Das Kinderhospiz als einen Ort des Lebens zu verstehen, an dem sie sich erholen kann, kam ihr befremdlich vor. „Ich hatte keine genaue Vorstellung und war dadurch sehr verunsichert“, so die Mutter zweier lebensverkürzend erkrankter Kinder. Als sie vor sieben Jahren erstmals zum Entlastungsaufenthalt ins Bärenherz kam, wurden ihre anfänglichen Zweifel jedoch schnell abgebaut. Für einige Tage die Pflege ihrer Söhne Henri und Lars in erfahrene Hände zu geben und die Zeit für sich selbst zu nutzen, war und ist ein großes Geschenk.
Nach dieser positiven Erfahrung sind die mittlerweile achtjährigen Zwillingsbrüder regelmäßig zu Gast im Bärenherz und machen mit ihrem sonnigen Gemüt jeden Tag zu etwas ganz Besonderem. Mit ihren eigens gepackten kleinen Köfferchen, in denen sich eine Auswahl ihrer CDs, Bücher und Lieblingskuscheltiere befinden, gefolgt von den großen Koffern mit Kleidung und allerlei Pflege- sowie Versorgungsprodukten, werden sie von ihrer Mama oder den Großeltern gebracht. Während des Aufnahmegespräches sind die Brüder dabei und passen auf, dass die Fragen der Pflegekraft auch in ihrem Sinne beantwortet werden. Sie wissen schließlich genau, was sie brauchen – und was nicht. 

Eine Odyssee an Arztbesuchen

Henri und Lars haben überwiegend körperliche Einschränkungen, sie benötigen Hilfe in allen Lebenslagen. Verschiedene an sie angepasste Hilfsmittel wie Rollstuhl, Gehtrainer oder Sprachcomputer erleichtern ihnen den Alltag und unterstützen sie dabei, ihren Bedürfnissen Ausdruck zu verleihen. Durch Physiotherapie, Logopädie und die Förderung in der Schule entwickeln sich die Beiden in ihren kognitiven und körperlichen Fähigkeiten immer weiter. Dass sie die vielen verschiedenen Beschäftigungsmöglichkeiten mit großer Freude wahrnehmen, war für die Familie nicht voraussehbar und ist daher keine Selbstverständlichkeit. Im Alter von sechs Monaten zeigten sich bei Henri und Lars erste Auffälligkeiten in ihrer Entwicklung. Eine Odyssee an Arztbesuchen begann. Bis heute liegt der Familie keine gesicherte Diagnose vor, denn weltweit gibt es nur etwa zwanzig Fälle mit ähnlichen Symptomen. „Mir wurde nur wenig Hoffnung gegeben“, erzählt Jessica. Mit der Unterstützung ihrer Eltern stellt sich die Alleinerziehende täglich dieser Herausforderung. Der leibliche Vater hat den Kontakt zu seinen Söhnen vor 1,5 Jahren abgebrochen. Lars und Henri fragen mittlerweile nicht mehr nach ihrem Papa, für die 40-jährige Mutter ein Anlass, das alleinige Sorgerecht zu beantragen.

Bärenherz bietet der Familie eine wertvolle Auszeit 

Während ihres Aufenthalts bei uns im Bärenherz dürfen Henri und Lars einfach Kind sein und ihre Erkrankung in den Hintergrund rücken lassen oder sogar für eine gewisse Zeit vergessen. Wir leben und lachen gemeinsam mit ihnen, sind aber auch da, um sie in schweren Momenten in den Arm zu nehmen und zu trösten. Dass ihre Söhne im Bärenherz in guten Händen sind, weiß Jessica. „Für mich ist es pure Entlastung. Ich nehme mir meine Auszeit und schöpfe Kraft. Für meine Jungs ist es Urlaub mit viel Spaß und Abwechslung, sie freuen sich immer auf den Aufenthalt.“ Gerade dafür ist sie so dankbar. Mal wieder Zeit für sich zu haben, ausschlafen zu können oder ein Treffen mit den besten Freundinnen zum Kaffeeklatsch zu vereinbaren ohne sich Gedanken um die Versorgung ihrer Zwillinge zu machen, sei eine enorme Erleichterung. 

Die Zwillingsbrüder lieben Abwechslung

Langeweile hat bei Lars und Henri keine Chance. Direkt morgens nach dem Aufwachen wird die jeweilige Bezugsschwester mit einem breiten Grinsen begrüßt und es werden Pläne für den Tag geschmiedet. Natürlich geschieht alles in Rücksprache mit dem Bruder, denn Henri und Lars sind ein Herz und eine Seele. Sie fordern Anregungen und Erlebnisse regelrecht gemeinsam ein. Mit Fingerfarben malen, basteln, in der Korbschaukel schaukeln, einer Geschichte zuhören, mit den Clowns lachen, ein Wettrennen mit ihren Gehtrainern auf dem Flur veranstalten oder ausgiebige Spaziergänge sorgen für reichlich Abwechslung. Die Brüder genießen aber auch die ruhigeren Momente zum Träumen und eine Entspannungszeit im Snoezelenraum. 

Neben den wertvollen Entlastungsmöglichkeiten im stationären Kinderhospiz sind unsere weiteren Angebote wie das Familienfest, die Bootstour, der Frei- oder der Flugtag echte Höhepunkte im Jahr für die Familie. „Hier ist gerade der persönliche Kontakt und Austausch mit anderen Eltern wohltuend. Schade, dass diese schönen Aktivitäten aufgrund der Pandemie momentan ausfallen“, sagt Jessica. 
Wir alle freuen uns auf die Zeit, wenn die Normalität wieder einkehrt. Bis dahin genießen wir weiterhin kleine Momente des Glücks, die uns Kraft und Zuversicht schöpfen lassen. Die lebensfrohen Geschwister Henri und Lars zeigen uns täglich, wie es geht.

 

 

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Anja Eli-Klein

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