Ein Anker in stürmischen Zeiten: Über Bärenherz-Gast Caio und seine Familie

Rejane und Patrick wollen möglichst viele gute Momente und Erinnerungen für ihren 8-jährigen Sohn Caio schaffen. Er soll das Leben spüren und mit all seinen Sinnen erleben dürfen.

Caio leidet an einer epileptischen Enzephalopathie, dem CDKL5-Gendefekt. Ein seltener Gendefekt, der in den ersten Lebensmonaten eine schwer einstellbare Epilepsie und starke Entwicklungsverzögerungen hervorruft. Im Jahre 2013 fing alles an. Bei Caio traten heftige Krampfanfälle auf. Nach einem Jahr der Ungewissheit mit diversen Klinikaufenthalten kam die niederschmetternde Diagnose. „Die Prognose war nicht gut. Die Ärzte sagten uns, wir sollen uns darauf konzentrieren, unserem Sohn möglichst viel Lebensqualität zu geben“, erzählt die 39-jährige Mutter. Der Befund gab den Eltern trotz seiner Schwere ein Gefühl der Erleichterung - der Feind hatte jetzt wenigstens einen Namen. Doch viele offene Fragen standen nun im Raum.

Caios Pflege bestimmt den Alltag

Auf ihrer Suche nach Antworten schlossen sich Rejane und Patrick einer Elterninitiative an, aus der im Jahre 2015 der gemeinnützige Verein „CDKL5 Deutschland e.V.“ gegründet wurde. Ziel des Vereins ist es, Aufklärungsarbeit bei Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie in der Öffentlichkeit zu leisten und die Forschung voranzutreiben. Natürlich findet auch ein wichtiger Erfahrungsaustausch untereinander statt, der allen Betroffenen zeigt, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind.

Die Pflege von Caio bestimmt den Alltag der Familie. Er ist in allen Lebenslagen auf Hilfe angewiesen. Das bedeutet eine große Herausforderung und einen hohen organisatorischen Aufwand. „Meine Stelle an der Universität habe ich aufgegeben und mich vier Jahre lang ausschließlich um Caio gekümmert. Im vergangenen Jahr habe ich versucht, mir als Yogalehrerin ein neues Standbein aufzubauen, um auch etwas für mich zu tun“, erzählt Rejane. Der 41jährige Vater arbeitet in Vollzeit als Lehrer.

Die Teilhabe am normalen Leben fällt der Familie schwer

Caio soll trotz seiner Einschränkungen am Leben teilhaben und glücklich sein. Seine Eltern fördern und unterstützen ihn darin. So genießt Caio das Reiten während der Hippotherapie, er liebt es im warmen Wasser zu liegen, zu strampeln und zu lautieren. Sogar nach Brasilien, dem Herkunftsland seiner Mama, ist er gereist.

Trotzdem stoßen Caios Eltern in ihrem Alltag immer wieder auf Schwierigkeiten. „Bei schwerstkranken Kindern ist die gesamte Familie behindert. Uns allen fällt die Teilhabe am normalen Leben schwer. Aktuelles Beispiel ist unser Corona-Impftermin. Wir wussten lange nicht, wie wir ihn wahrnehmen sollen, da wir keine Betreuung für Caio hatten. Auch bei diversen Diskussionen mit Verwaltungsbehörden oder der Krankenkasse müssen wir immer tief Luft holen“, sagt Patrick.

Caio lebt in seiner eigenen Welt

So gibt es gute und schlechte Phasen, Momente der Freude und des Glücks, Augenblicke voller Sorgen und Ängste. Ein Pflegedienst unterstützt die Familie dabei und übernimmt stundenweise die Betreuung. Wie Caio sein Umfeld wahrnimmt, weiß niemand. Es wirkt, als wäre er in seiner ganz eigenen Welt: verträumt, vertraut und manchmal nur schwer greifbar.

Bereits seit sieben Jahren sind Caio und seine Eltern ein fester Bestandteil der Bärenherz Familie. Sie nutzen die Angebote des ambulanten und stationären Dienstes und nehmen gerne an weiteren Veranstaltungen teil. „Das Bärenherz ist unser Hafen. Hier können wir ankern, wenn es stürmisch wird“, erzählen die Eltern dankbar. Unser ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet die Familie Zuhause, leistet Beistand in der Alltagsbewältigung und berät in Entscheidungsprozessen. Wenn Caio zum Entlastungsaufenthalt im stationären Bereich des Kinderhospizes ist, holen die Eltern ihre schlaflosen Nächte nach und setzen die freie Zeit für sich ein. Caio kann seinen Urlaub im Bärenherz genießen. Er entspannt etwa bei beruhigenden Ganzkörperausstreichungen. Mit gezielten auditiven Angeboten, Tast- und Spürerfahrungen der Hände und Füße oder bewussten Berührungen ermöglichen wir ihm, seinen eigenen Körper wahrzunehmen.

Bärenherz gibt der Familie Halt

Besondere Ereignisse für die ganze Familie sind der Flugtag, die Bootstour oder auch der Brunch. „Da sind dann oft seine Cousinen, Cousins oder Freunde dabei und er hat die Möglichkeit, ihnen etwas Außergewöhnliches zu bieten. Dann heißt es nämlich „Der Caio lädt euch zu einer Bootstour ein, habt ihr Lust?“ Wir sind unendlich dankbar, dass wir diesen Ausgleich haben“, sagt Rejane. Obwohl sich Caios Eltern immer wieder einigen Herausforderungen stellen müssen, bleiben sie positiv gestimmt. Ihrem Ziel folgend geben sie ihrem Sohn die Möglichkeit, individuell gefördert zu werden und das Leben zu spüren. Das Bärenherz ist gerne für die Familie da, um ihnen Halt in stürmischen Zeiten zu geben.

 

 

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Anja Eli-Klein

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