Den Alltag auf den Kopf gestellt: Über Bärenherz-Gast Emely und ihre Familie
Sie bezeichnen sich selbst als eine sehr lebhafte und etwas chaotische Familie. Die Rede ist von Irina, ihrem Ehemann Vitalij sowie den drei Kindern Emely, Julian und Leon. Eigentlich sind sie eine ganz normale Familie, die mit Freude aktiv am Leben teilnimmt. Doch die schwere Erkrankung der Tochter überschattet den Alltag in vielen Bereichen.
Die 13-jährige Emely hat eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die Mukopolysaccharidose Typ 3a, auch bekannt als Sanfilippo Syndrom. Es ist ein seltener und unheilbarer Gendefekt, der im Alter von viereinhalb Jahren bei Emely diagnostiziert wurde. Er macht Kinder vom zweiten Lebensjahr an hyperaktiv, sie haben Schlafstörungen, zeigen zum Teil emotionale Ausbrüche und verlernen bereits erworbene motorische und sprachliche Fähigkeiten wieder, verlieren die Orientierung im Raum und sterben durchschnittlich mit 15 Jahren. Umgangssprachlich nennt man die Krankheit auch Kinderdemenz. „Wir haben literweise Tränen vergossen und uns gefragt, warum es ausgerechnet unser Kind trifft“, erzählt die 40-jährige Mutter sichtlich ergriffen.
Bärenherz ist für Emely ein zweites Zuhause
Ein gewöhnlicher Alltag findet in der Familie nicht statt. Es bleibt oft zu wenig Zeit für die Geschwisterkinder, die Beziehung der Eltern, Freunde – selbst für den Beruf. Vitalij, 43 Jahre, ist Alleinverdiener. Seine Frau Irina gab ihren Job als Augenoptikermeisterin auf, um sich der Pflege von Emely zu widmen. „Wir sind rund um die Uhr mit ihr beschäftigt. Meine Rettung in jeglicher Not sind meine Eltern. Sie leben mit uns in einem Haus und unterstützen tatkräftig“, berichtet die Mutter dankbar.
Das Bärenherz ist für Emely wie ein zweites Zuhause. Seit fast neun Jahren kommt sie zu Entlastungsaufenthalten, damit ihre Familie Kraft schöpfen und sich vom anstrengenden Alltag erholen kann. Emely genießt ihren Urlaub bei uns und hält hier das gesamte Personal auf Trab. Gute Absprachen im Pflegeteam und im pädagogischen Team sind wichtig. Ihre Betreuung bereitet jedes Mal große Freude, fordert aber auch heraus. Emely hilft bei der Versorgung mit. Sie zeigt, was sie mag – und was nicht. Wir sind immer aufmerksam, denn Emely ist flink und hat zeitweise einen unbändigen Bewegungsdrang. Einen kleinen Moment der Unachtsamkeit nutzt sie bereits, um sich selbstständig zu machen. Sie liebt ausgiebige Spaziergänge und nimmt dabei aufmerksam ihre Umgebung wahr.
Ein Stück Normalität
Vitalij und Irina ermöglichen dem elfjährigen Julian und dem fünfjährigen Leon in dieser Zeit ein Stück Normalität. Sie gehen ins Kino, angeln, wandern, fahren Ski und bauen einen Schneemann, oder die Jungs laden ihre Freunde zum Übernachten ein. Was banal klingt, ist für die Familie ganz und gar keine Selbstverständlichkeit.
Emelys Erkrankung schreitet in einem schleichenden Prozess voran. Sie verlernt Dinge, die sie einst konnte. So verringerte sich ihr Wortschatz immer mehr, heute gibt sie nur noch diverse Laute von sich. Besteck nutzt sie kaum, das Essen wird angereicht. Dass sie noch laufen kann, grenzt an ein Wunder. „Wir versuchen Emely bestmöglich zu fördern und machen viele Therapien. Jede Woche gehen wir dreimal zur Krankengymnastik, Logopädie, Ergo- und Reittherapie stehen auch auf dem Plan. Einmal jährlich findet die Rehabilitation statt. Im Austausch mit anderen Eltern haben wir erfahren, dass es Kinder gibt, die es mit dieser Erkrankung bis ins Erwachsenenalter schaffen. Das gibt uns viel Hoffnung“, sagt Irina.
Emelys Lachen ist im ganzen Kinderhospiz zu hören
Bärenherz bedeutet für Emelys Familie Freiraum. Neben den Entlastungsaufenthalten nehmen sie gerne am Flugtag oder dem Sommerfest teil. Von dem Um- und Erweiterungsbau erhoffen sie sich viel. Vor allem mehr Platz für Kinder mit großem Bewegungsdrang und Aufenthaltsmöglichkeiten für die Eltern wünschen sie sich, um leichter in den Austausch zu kommen. „Toll wäre auch eine große Küche, in der für alle Gäste gekocht wird“, fügt Irina hinzu.
Mit Sicherheit werden diese Ideen im Rahmen der Baumaßnahmen umgesetzt. Es ist schön zu sehen, wie die verschiedenen Entlastungsmöglichkeiten von den Familien angenommen werden und wie dankbar sie für diese sorgenfreie Zeit sind. Wir freuen uns auf Emelys nächsten Aufenthalt, wenn sie mit ihrem Lachen jeden Raum erhellt und das ganze Team auf ihre eigene Art und Weise begeistert.
