Snober ist gebürtige Pakistani und lebt mit ihren beiden schwerstbehinderten Töchtern in einer schönen Wohngegend in Rüsselsheim. Beide Mädchen sind genetisch bedingt erkrankt und leben mit der Mutter zusammen in einer großen Wohnung mit genügend Platz und barrierefreiem Bad. Snober Shaheen ist alleinerziehend, kann aufgrund der Pflege ihrer Töchter nicht arbeiten und ist selbst an Krebs erkrankt. Es gibt Tage, da geht es ihr gut, aber an manchen Tagen beherrschen kontinuierliche Schmerzen ihren Alltag. Trotzdem findet sie immer wieder die Kraft, sich um ihre Töchter zu kümmern – jeden Tag aufs Neue.

Komel ist die ältere der beiden Mädchen, sie ist 20 Jahre alt und hatte im letzten Jahr eine schwere Krise. Mit massiven Krampfanfällen fiel sie ins Koma und nach mehreren Wochen im Krankenhaus mit anschließender Reha wird sie nun 24 Stunden am Tag von einem Pflegedienst zu Hause betreut. Sie ist wach, ansprechbar und atmet mittlerweile über eine Trachealkanüle. Auch hier gibt es gute, aber auch schlechte Tage. Komel ist vollständig auf fremde Hilfe und Versorgung angewiesen und verlässt nur zu wichtigen Arztbesuchen per Krankentransport ihr Zuhause.

Muskan hat viele motorische Fähigkeiten wieder verloren

Muskan ist mit ihren 16 Jahren die jüngere der beiden Schwestern. Sie teilt sich ein großes Zimmer mit Komel und auch bei ihr ist ein Fortschreiten der Erkrankung zu erkennen. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen, braucht Hilfe bei der Körperpflege und kann nur leise und verzögert sprechen. Den Oberkörper und die Arme kann sie etwas bewegen, sie kann aus einem Becher trinken, aber viele motorische Fähigkeiten hat sie nicht erlernt oder mittlerweile verloren. Sie besucht im Moment zweimal in der Woche die Förderschule in Langen. Morgens kommt ein spezieller Schulbus, der sie abholt. Jedoch ist sie am liebsten zu Hause bei ihrer Schwester und wird gerne von ihrer Mutter versorgt. Aber Snober hat nicht jeden Tag die Kraft dazu.

Beide Schwestern hatten in den vergangenen Jahren kurze Aufenthalte im stationären Bereich des Bärenherzes, meistens zusammen. Dies machte den beiden großen Spaß, stand ja jeden Morgen ein neues Event auf dem Tagesplan. Sie fühlten sich immer gut versorgt und behütet. Gerade in diesen Zeiten konnte die Mutter entspannen und Kraft für die kommende Zeit mit ihren Töchtern schöpfen.

Bärenherz unterstützt die Familie auch ambulant

Seit Herbst vergangenen Jahres wird die Familie auch durch den ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst (AKJHD) des Bärenherzes begleitet. Der AKJHD konnte die Entlassung von Komel zusammen mit dem Sozialdienst der Rehaklinik organisieren, und für Muskan wurde bereits eine ehrenamtliche Mitarbeiterin gefunden. Diese besucht Muskan zwei- bis dreimal im Monat, um mit ihr zu basteln oder spazieren zu gehen. Auch Snober findet während der Hausbesuche durch die zuständige Familienkoordinatorin des AKJHD Unterstützung bei Anträgen, Bestellungen oder Anrufen bei Ämtern.

Mittlerweile kommt Muskan alleine zur Kurzzeitpflege ins Bärenherz, Komel ist durch den Pflegedienst versorgt und bleibt nun zu Hause. Im Bärenherz wird ganz individuell auf die Bedürfnisse der Gäste eingegangen. Das genießt Muskan sehr. Selbst Homeschooling wird ganz selbstverständlich von den Pädagoginnen und Pädagogen zusammen mit Muskan umgesetzt, bis hin zu einer Videokonferenz mit ihrer Schulklasse. Ein tolles Gefühl für die 16-Jährige, die sich hier unterstützt und angenommen fühlt.

Im Bärenherz kommt keine Langeweile auf

Dies zeigt sich auch in Erzählungen der Mutter, die berichtet, dass der im April geplante Aufenthalt abgesagt wurde. Muskan musste sich zwischen dem Besuch bei einer Cousine oder dem Bärenherz Aufenthalt entscheiden. Dies fiel ihr sichtlich schwer, letzten Endes entschloss sie sich für den Verwandtenbesuch. Nun hat sie aber wiederholt bei ihrer Mutter nachgefragt, wann sie wieder ins Bärenherz kann. Sie vermisst das Pflegepersonal, das Pädagogikteam und den Trubel im stationären Bereich. Tagtäglich gibt es ein neues Programm, im Bärenherz kommt keine Langeweile auf.

Vielleicht merkt sie aber auch, dass ihre Mama manchmal einfach keine Kraft mehr hat. Wenn sie von ihrer Mutter dann nach einem Aufenthalt im Bärenherz wieder abgeholt wird, schauen beide in strahlende und ausgeruhte Gesichter.