Jahrestreffen der Familien mit an Trisomie 18-Kindern im Bärenherz Wiesbaden

Im April 2019 fand im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden das diesjährige Treffen der Trisomie 18-Kinder und ihrer Familien statt. Die teilnehmenden Familien kommen aus allen Teilen Deutschlands und Österreich und organisieren sich über eine von Sandra Parlov und Jens Petershagen gegründete Facebook-Gruppe.

So ist über die Jahre ein gutes Netzwerk entstanden, das dem Erfahrungsaustausch dient und die Gewissheit gibt, mit dem Schicksal eines lebensverkürzt erkrankten Kindes nicht alleine zu sein. Die jährlichen Treffen finden immer in einem anderen Bundesland statt und ermöglichen somit jeder Familie ohne zu weite Fahrwege einmal an einem Treffen teilnehmen zu können.

Auch im Bärenherzhaus in Wiesbaden gab es in diesem Jahr wieder ein nettes Beisammensein mit vielfältigen Leckereien und der Möglichkeit, sich persönlich kennenzulernen und auszutauschen. Bei einer Führung durch das Haus konnten sich die Familien über alle Bärenherz-Angebote wie beispielsweise über die im letzten Jahr eingerichtete „Begleitung werdender und früh verwaister Eltern“, die bereits ab der Diagnosestellung in der Schwangerschaft als Ansprechpartner zur Verfügung steht, und über die Möglichkeit eines Aufenthalts im stationären Hospizbereich ausführlich informieren.  Familien, die das stationäre Kinderhospiz bereits als Ort der Entlastung kennengelernt haben, äußerten sich sehr bewegend über die liebevolle Betreuung.

Für alle bereits verstorbenen Kinder sowie für ein Kind mit Trisomie 18, das am Tag des Treffens verstarb, ließen die anwesenden Eltern und Geschwisterkinder Luftballons fliegen. Ein sehr bewegender und liebevoller Moment.

Claudia Langanki, Leiterin der Begleitung für werdende und frühverwaiste Eltern, über das Treffen in Wiesbaden: „Wir haben uns über den Besuch der Familien sehr gefreut und sind auch gerne bereit, diese Einladung in einem anderen Jahr zu wiederholen.“

 

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Ansprechpartnerin

Allegra Thomsen-Weiße

Telefon: 06 11 / 360 11 10 12
E-Mail: a.thomsen-weisse@baerenherz.de

Presseverteiler

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Geförderte Einrichtungen

Die Bärenherz Stiftung fördert und unterstützt Projekte und Einrichtungen für unheilbar kranke Kinder, die eine begrenzte Lebenserwartung haben.

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